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肌无力女生拍有力微电影让更多人关注罕见病《新闻》

发布时间:2020-08-28 21:34:22 阅读: 来源:吸顶灯厂家

“我只想有份工作,过正常人的生活,难道这样的要求过分吗?”在闫潇拍摄的影片中,身患血友病的17岁小伙陈卓声嘶力竭地喊出了这句话。虽然是在演戏,却是一场本色出演,剧中的台词句句都是他的心声。

闫潇和微电影中的罕见病主角。受访者供图

闫潇是重庆工商大学社会与管理学院的大四女生,19岁高考填报志愿后她被确诊为ⅡA型重症肌无力。她曾以泪洗面,“朋友们给了我很大的帮助,所以才想拍微电影来为这群人做点什么。”在各位病友的鼓励帮助下,她逐渐开朗,直面病魔,并筹划拍摄两部反映罕见病群体的微电影。近日,闫潇拍摄的微电影《面试者》和《月亮代表我的心》已完成了前期拍摄,两部影片将于10月中旬在学校公映。

让更多人关注罕见病群体

昨天下午,重庆晨报记者见到了闫潇,很难看出这位开朗女孩是重症肌无力患者。“以前我可瘦啦,还有点白,现在被激素给毁啦,成胖子了!”闫潇笑着说。闫潇是江苏徐州人,“高中毕业暑假的一天,早上起床时发现右眼转不动,眼皮也塌下来,去医院就被诊断为ⅡA型重症肌无力。”

“当时人很沮丧,每天都要哭几嗓子。”一个多月的激素治疗让她迅速胖了30多斤。幸运的是,她的病情稳定了不少。在治疗的过程中,闫潇认识了很多病友,他们都患有罕见病。但让闫潇惊讶的是,他们并没有任何沮丧和消极的情绪,而是聚在一起互相鼓励和安慰,还时常互相开玩笑。

“他们的乐观感染、帮助了我,也让我萌生了想要为他们做点什么的想法。”闫潇说,就此她有了拍微电影的想法,希望通过此举让更多的人关注这一群体。

消除社会对罕见病的偏见

“正常人演不出这种感觉,自己演自己才是最真实的。”今年8月初,闫潇来到西安,正式开拍《面试者》和《月亮代表我的心》。整个“剧组”只有包括她在内的5名大学生,剧中所有演员都是罕见病患者,无偿出演各种角色。

“初步预算最少也得五万元,拍电影的资金从哪里来呢?”闫潇想到了给自己提供助学金的东银薪火公益助学计划。她的电影梦得到东银薪火公益助学计划的支持。

有了钱,整整一个半月夜以继日加班加点,电影前期拍摄工作完成了。其中,《面试者》是一部关于血友病的公益微电影,反映的是血友病群体上学以及就业的问题;《月亮代表我的心》则是以白化病患者为主题,反映整个群体所面临的社会认知以及婚恋的问题。

“一个肌无力的女孩,整天到处为帮助别人忙碌,这不得不让我们心生敬佩。”为闫潇提供资金赞助的东银薪火公益助学计划相关负责人表示。

闫潇说,希望通过努力让罕见病患者走到阳光下,让更多的人感受到罕见病患者们的喜怒哀乐,尽力消除社会对罕见病的偏见,让他们得到更多关爱。(重庆晨报记者景然 报道)

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